En France, un écart persiste entre les droits reconnus aux personnes handicapées et leur réalité.
1. Décisions CDAPH non appliquées
AESH, orientation, transport ou compensation peuvent être accordés sans être réellement mis en place.
2. Ruptures de droits
Retards ou réexamens peuvent interrompre AAH, AEEH, PCH ou accompagnements et fragiliser les familles.
3. Parcours morcelés
MDPH, structures médicales et établissements se coordonnent mal. Les familles doivent organiser seules leur parcours.
4. Inégalités territoriales
Délais, évaluations, moyens et compensations diffèrent selon les départements malgré des besoins comparables.
5. Autonomie fragilisée
Reprendre études, formation ou emploi peut faire craindre une perte de ressources ou de droits.
6. Précarité des AESH
Formation, rémunération, stabilité et temps de travail insuffisants fragilisent l’accompagnement des enfants.
7. ULIS et AESH
L’ULIS peut remettre en cause l’AESH alors qu’un enfant peut avoir besoin des deux.
8. TND mal compris
TSA, TDAH et troubles dys restent méconnus. Le handicap peut conduire à sanctions, exclusions ou ruptures de parcours.
9. Seconde chance
Un handicap peut imposer une reconversion, mais reprendre études ou formation reste difficile : accessibilité, aménagements et droits sociaux.
10. Parents aidants
Des parents réduisent ou cessent leur activité pour accompagner leur enfant, au détriment de leurs revenus, carrière et retraite, parfois en étant eux-mêmes handicapés.
11. Restes à charge
Matériels, mobilité, communication et adaptations restent parfois coûteux, limitant l’autonomie.
12. Méconnaissance et préjugés
Les handicaps, surtout invisibles, restent mal compris à l’école, en formation, dans l’entreprise et les administrations.
13. Charge administrative
Les familles multiplient les démarches et doivent sans cesse justifier des besoins déjà reconnus.
Tout cela n’est pas une fatalité, des solutions existent.
Cahier de doléances · Handicap
Problème n° 5274
3 solutions proposées
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1. APPLIQUER LES DÉCISIONS CDAPH
Fixer un délai d’exécution, avec solution provisoire obligatoire si la décision ne peut être appliquée.
2. ÉVITER LES RUPTURES DE DROITS
Maintenir automatiquement AAH, AEEH, PCH et accompagnements jusqu’à la nouvelle décision lors d’un renouvellement.
3. CRÉER UN GUICHET UNIQUE
Désigner un référent coordonnant MDPH, soins, école et établissements pour ne plus laisser cette charge aux familles.
4. GARANTIR L’ÉGALITÉ TERRITORIALE
Fixer un cadre national d’évaluation, de délais et de compensation afin que les droits ne dépendent plus du département.
5. FAVORISER L’AUTONOMIE
Préserver la déconjugalisation de l’AAH et sécuriser la reprise d’études, formation ou emploi par un maintien progressif des droits.
6. PROFESSIONNALISER LES AESH
Améliorer rémunération, formation, stabilité et carrière, avec une formation obligatoire aux TND.
7. ARTICULER ULIS ET AESH
L’ULIS ne doit pas justifier le retrait d’une AESH. Les deux doivent pouvoir être cumulés selon les besoins.
8. ADAPTER AVANT D’EXCLURE
Avant une exclusion liée au comportement, imposer une évaluation des besoins et des adaptations. Former aux TND.
9. GARANTIR UNE SECONDE CHANCE
Faciliter études et reconversion : aménagements anticipés, formation à distance, aides et droits sociaux sécurisés.
10. RECONNAÎTRE LES PARENTS AIDANTS
Prévoir rémunération et droits sociaux lorsque le parent assure des tâches indispensables, avec formation, répit et retraite.
11. SUPPRIMER LES RESTES À CHARGE
Prendre en charge les équipements indispensables, leur adaptation, entretien, réparation et renouvellement.
12. SENSIBILISER AU HANDICAP
Former écoles, universités, organismes de formation, entreprises et administrations aux handicaps visibles, invisibles et TND.
13. SIMPLIFIER LES DÉMARCHES
Appliquer « dites-le-nous une fois » : dossier partagé sécurisé entre organismes, avec consentement, et droits longs ou définitifs pour les handicaps stables.
LA SOLUTION MAJEURE :
Modifier l’article 1er de la Constitution de 1958 : la République garantit à toute personne en situation de handicap le droit fondamental à l’autonomie, à l’éducation inclusive, à la formation, à l’emploi et à la pleine participation à la vie de la Nation.
L’État assure la compensation intégrale des conséquences du handicap et veille à la continuité de la prise en charge sans rupture de droits. La loi détermine les conditions dans lesquelles ces droits sont immédiatement opposables et financés par la puissance publique.
1. REFONTE ADMINISTRATIVE : FIN DU DUEL MDPH/FAMILLES
Droits ouverts à vie pour les handicaps irréversibles : supprimer l’obligation de renouvellement périodique du dossier MDPH pour toutes les pathologies sans perspective d’évolution. Une fois le diagnostic posé, le droit est acquis.
Guichet unique « Un dossier, une fois » : création d’une plateforme nationale interconnectée et sécurisée (MDPH, CPAM, CAF, Éducation nationale). L’usager ne fournit ses justificatifs qu’une seule fois dans sa vie administrative.
Inversion de la charge du délai : instauration d’un délai légal maximal de 2 mois pour l’instruction par la MDPH. En cas de dépassement, la décision est réputée favorable à titre conservatoire pour ne pas interrompre les droits et financements.
Suppression des certificats médicaux à répétition : autoriser la prise en compte des fiches de synthèse rédigées par les professionnels référents (assistants sociaux, ergothérapeutes, psychologues) validées en un clic par le médecin traitant.
2. EMPLOI ET RESSOURCES : SORTIR DE LA PRÉCARITÉ ET DU GÂCHIS PUBLIC
Déplafonnement et revalorisation de l’AAH : porter l’AAH au niveau du SMIC net pour les personnes dont le taux d’incapacité ne permet pas un travail à temps plein, et consacrer définitivement la déconjugalisation totale sans condition (le calcul de l’allocation se fait uniquement sur la base des revenus personnels de la personne handicapée, sans prendre en compte les revenus de son conjoint, époux, partenaire de PACS ou concubin).
Conditionnement des subventions aux organismes de réinsertion : audit obligatoire de tous les organismes, associations et ESAT financés par des fonds publics (région/État/Europe) avec obligation de publier leurs taux réels d’insertion vers le milieu ordinaire. Arrêt des subventions pour les structures en échec.
Bonus/malus « Emploi handicap senior » : exonération totale de cotisations patronales pendant 3 ans pour tout recrutement en CDI d’une personne handicapée de plus de 40 ans détentrice d’une RQTH.
Cumul intégral emploi/AAH : supprimer les effets de seuil punitifs qui réduisent l’AAH dès qu’une personne handicapée reprend une activité professionnelle partielle.
3. ÉCOLE ET SCOLARITÉ : UNE VRAIE INCLUSION SANCTIONNABLE
Création d’un statut d’AESH de la fonction publique : intégrer les AESH dans la fonction publique d’État (catégorie B) à temps plein (35 h) avec un vrai déroulé de carrière, une formation universitaire spécialisée et un salaire décent pour stopper la précarité et la pénurie.
Sanction financière contre l’État en cas d’absence d’AESH : si la notification CDAPH d’attribution d’AESH n’est pas exécutée à la rentrée scolaire, l’État verse automatiquement une compensation financière mensuelle directe à la famille pour lui permettre de financer un accompagnement privé/libéral.
Pôle paramédical intégré dans les établissements scolaires : création d’équipes mobiles (psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes) rattachées aux réseaux d’écoles pour intervenir directement pendant le temps scolaire.
4. RESTAURER L’OBLIGATION DE RÉSULTAT DE L’ÉTAT ET SOUTENIR LES AIDANTS
Création d’un « chèque solution urgence » : en cas d’absence de place en établissement (IME, SAMSAH, MAS, SESSAD) dans les 3 mois suivant la notification, attribution automatique d’un budget individuel garanti par l’ARS pour financer le relais à domicile ou en libéral.
Statut et retraite du parent aidant : comptabilisation des trimestres de retraite pour les parents contraints de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant handicapé, couplée à un droit au répit obligatoire (15 jours par an de prise en charge temporaire financée).
Sanction des carences d’accessibilité : obligation pour les communes et préfectures d’atteindre 100 % d’accessibilité des bâtiments publics sous peine de consignation directe d’une partie de leurs dotations de fonctionnement.
Reste à évaluer le budget : certaines propositions ne coûtent rien, d’autres peuvent amener des économies. Il faut ajouter cependant que : donner un travail et des moyens à une personne en situation de handicap ou permettre à un parent aidant de reprendre une activité professionnelle, ce n’est pas une dépense à fonds perdus : c’est de la création de cotisations sociales, des recettes fiscales supplémentaires et une réduction mécanique des dépenses d’assistance. L’inclusion est un investissement productif pour la Nation.
Solution n° 5275
Avec une insistance sur le sujet des TND (troubles neurodéveloppementaux) pour lesquels les écoles manquent de moyens, qui sont méconnus des différents acteurs MDPH ou école et sont donc mal accompagnés voire mal évalués.
Ainsi des enfants ne bénéficient pas d’une inclusion qui serait tout à fait possible dans l’école de la République et qui leur permettrait d’évoluer sereinement. Mon enfant est actuellement dans ce cas (TSA (trouble du spectre de l’autisme sans déficience mentale) + TDAH). Il a aujourd’hui 8 ans, il a « tenu » jusqu’à cette année de CE2 où il ne trouve plus l’énergie de se rendre à l’école pour apprendre car c’est trop dur pour lui de s’adapter et l’adaptation qui lui est proposée n’est pas bien adaptée (méconnaissance des enseignants de ces troubles qui entraînent des maladresses involontaires avec mon fils, qui se trouve blessé, dévalorisé et ne parvient plus à maintenir les efforts qu’il faisait depuis la maternelle (pour que vous compreniez, un exemple des efforts qu’il arrivait à faire : il acceptait de porter un casque antibruit toute la journée d’école pour arriver à rester en classe malgré le bruit (l’autisme provoque une hypersensibilité))). À présent, il aurait besoin d’une AESH, d’être dans une classe avec un plus faible effectif, d’avoir face à lui un.e enseignant.e qui comprend son trouble pour s’y adapter (ce sont des petites choses qui ne coûtent pas grand-chose et qui changent tout pour l’enfant). Enfin, les parents sont perdus dans le système, ils ont besoin d’être guidés, épaulés, pas de devoir se justifier à tout instant. Aujourd’hui, mon enfant refuse de retourner à l’école, et l’école ne sait pas quoi me proposer, c’est moi qui dois trouver des idées, et j’arrive au bout… tout simplement parce que ce n’est pas mon métier.
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