LE HANDICAP : LE GRAND OUBLI DE LA RÉPUBLIQUE
Je voudrais vous parler d'un sujet qui me tient à cœur : le handicap.
Père d'une petite fille de 9 ans en situation de handicap, je suis confronté chaque jour à cette réalité. Un sujet immense, qui touche 18 millions de personnes, directement ou indirectement.
Une administration qui épuise.
MDPH, CPAM, CAF… Des dossiers à répétition, les mêmes documents à fournir, les mêmes explications à redonner, et trop souvent une antipathie à peine dissimulée. Les délais de réponse sont inacceptables. Pour les familles, c'est devenu un véritable calvaire. Ce système coûte une fortune… et n'a qu'un résultat : un sentiment d'abandon.
Travailler : un droit, pas une faveur.
Que vaut une RQTH aujourd'hui ? Presque rien. Et après 40 ans ? Rien du tout. De nombreuses structures spécialisées dans la réinsertion vivent de subventions régionales, nationales et européennes. Qui contrôle leurs objectifs, leurs résultats, leur intégrité ? Personne de sérieux, sans doute.
Pourtant, beaucoup de personnes handicapées ne demandent qu'une chose : travailler, être utiles, participer. Cela améliorerait leur pouvoir d'achat sans peser sur les dépenses publiques. Car on ne vit pas, on survit, avec 1 048 € par mois.
L'école pour tous.
Accéder au savoir n'est pas un privilège, c'est un devoir de la République. Nos enfants font partie de l'avenir de la nation : eux aussi ont le droit d'avoir de l'ambition et de contribuer à la société comme tous les citoyens.
Des moyens mal employés.
Argent gaspillé dans des démarches inutiles, accessibilité des lieux publics, accès aux soins… Les aidants, accompagnants, aides-soignants et AESH sont des maillons essentiels : ils doivent être reconnus, encadrés et soutenus.
Je pourrais continuer des heures. Ce qu'il faut, c'est un immense travail de fond, une restructuration et une vision d'ensemble nouvelle. Trop souvent, le handicap est ignoré des politiques et des médias. Pourtant, c'est un enjeu majeur .
Cahier de doléances · Handicap
Problème n° 1
8 solutions proposées
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LA SOLUTION MAJEURE :
Modifier l’article 1er de la Constitution de 1958 : la République garantit à toute personne en situation de handicap le droit fondamental à l’autonomie, à l’éducation inclusive, à la formation, à l’emploi et à la pleine participation à la vie de la Nation.
L’État assure la compensation intégrale des conséquences du handicap et veille à la continuité de la prise en charge sans rupture de droits. La loi détermine les conditions dans lesquelles ces droits sont immédiatement opposables et financés par la puissance publique.
1. REFONTE ADMINISTRATIVE : FIN DU DUEL MDPH/FAMILLES
Droits ouverts à vie pour les handicaps irréversibles : supprimer l’obligation de renouvellement périodique du dossier MDPH pour toutes les pathologies sans perspective d’évolution. Une fois le diagnostic posé, le droit est acquis.
Guichet unique « Un dossier, une fois » : création d’une plateforme nationale interconnectée et sécurisée (MDPH, CPAM, CAF, Éducation nationale). L’usager ne fournit ses justificatifs qu’une seule fois dans sa vie administrative.
Inversion de la charge du délai : instauration d’un délai légal maximal de 2 mois pour l’instruction par la MDPH. En cas de dépassement, la décision est réputée favorable à titre conservatoire pour ne pas interrompre les droits et financements.
Suppression des certificats médicaux à répétition : autoriser la prise en compte des fiches de synthèse rédigées par les professionnels référents (assistants sociaux, ergothérapeutes, psychologues) validées en un clic par le médecin traitant.
2. EMPLOI ET RESSOURCES : SORTIR DE LA PRÉCARITÉ ET DU GÂCHIS PUBLIC
Déplafonnement et revalorisation de l’AAH : porter l’AAH au niveau du SMIC net pour les personnes dont le taux d’incapacité ne permet pas un travail à temps plein, et consacrer définitivement la déconjugalisation totale sans condition (le calcul de l’allocation se fait uniquement sur la base des revenus personnels de la personne handicapée, sans prendre en compte les revenus de son conjoint, époux, partenaire de PACS ou concubin).
Conditionnement des subventions aux organismes de réinsertion : audit obligatoire de tous les organismes, associations et ESAT financés par des fonds publics (Région/État/Europe) avec obligation de publier leurs taux réels d’insertion vers le milieu ordinaire. Arrêt des subventions pour les structures en échec.
Bonus/malus « Emploi handicap senior » : exonération totale de cotisations patronales pendant 3 ans pour tout recrutement en CDI d’une personne handicapée de plus de 40 ans détentrice d’une RQTH.
Cumul intégral emploi/AAH : supprimer les effets de seuil punitifs qui réduisent l’AAH dès qu’une personne handicapée reprend une activité professionnelle partielle.
3. ÉCOLE ET SCOLARITÉ : UNE VRAIE INCLUSION SANCTIONNABLE
Création d’un statut d’AESH de la fonction publique : intégrer les AESH dans la fonction publique d’État (catégorie B) à temps plein (35 h) avec un vrai déroulé de carrière, une formation universitaire spécialisée et un salaire décent pour stopper la précarité et la pénurie.
Sanction financière contre l’État en cas d’absence d’AESH : si la notification CDAPH d’attribution d’AESH n’est pas exécutée à la rentrée scolaire, l’État verse automatiquement une compensation financière mensuelle directe à la famille pour lui permettre de financer un accompagnement privé/libéral.
Pôle paramédical intégré dans les établissements scolaires : création d’équipes mobiles (psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes) rattachées aux réseaux d’écoles pour intervenir directement pendant le temps scolaire.
4. RESTAURER L’OBLIGATION DE RÉSULTAT DE L’ÉTAT ET SOUTENIR LES AIDANTS
Création d’un « chèque solution urgence » : en cas d’absence de place en établissement (IME, SAMSAH, MAS, SESSAD) dans les 3 mois suivant la notification, attribution automatique d’un budget individuel garanti par l’ARS pour financer le relais à domicile ou en libéral.
Statut et retraite du parent aidant : comptabilisation des trimestres de retraite pour les parents contraints de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant handicapé, couplée à un droit au répit obligatoire (15 jours par an de prise en charge temporaire financée).
Sanction des carences d’accessibilité : obligation pour les communes et préfectures d’atteindre 100 % d’accessibilité des bâtiments publics sous peine de consignation directe d’une partie de leurs dotations de fonctionnement.
Reste à évaluer le budget : certaines propositions ne coûtent rien, d’autres peuvent amener des économies. Il faut ajouter cependant que : donner un travail et des moyens à une personne en situation de handicap ou permettre à un parent aidant de reprendre une activité professionnelle, ce n’est pas une dépense à fonds perdus : c’est de la création de cotisations sociales, des recettes fiscales supplémentaires et une réduction mécanique des dépenses d’assistance. L’inclusion est un investissement productif pour la Nation.
Monsieur, j’ai lu votre message avec beaucoup d’intérêt et d’émotion. Je tiens à vous témoigner tout mon soutien, car j’imagine combien votre quotidien doit être difficile.
Vous avez raison : le handicap est un grand oublié de la République et des campagnes présidentielles. Je vous remercie sincèrement pour votre témoignage, qui nous permet de mieux prendre conscience d’une réalité que je connais encore trop peu. Ma première proposition serait de faire du handicap une cause prioritaire de la campagne de Natacha Polony. Cela permettrait de sensibiliser l’ensemble de la population aux difficultés rencontrées au quotidien par les personnes en situation de handicap et leurs proches, et de replacer cette question essentielle au cœur du débat public.
Je trouve les propositions ici très pertinentes et solidement documentées, et j’y adhère dans leur grande majorité. J’émets toutefois quelques réserves concernant les exonérations, qui risquent de priver d’autres caisses de recettes indispensables. Je privilégierais plutôt une obligation ferme, assortie de sanctions financières particulièrement dissuasives pour les entreprises qui ne la respecteraient pas.
Ma deuxième proposition serait d’organiser un « grand débat sur le financement de la compensation de la perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap » pour en ressortir un grand plan avec des objectifs précis et quantifiés. Les dysfonctionnements actuels sont trop importants pour être résolus par des mesures ponctuelles ou isolées. Une réforme globale nécessite un véritable débat réunissant l’ensemble des acteurs concernés : les personnes en situation de handicap, les personnes âgées en perte d’autonomie, leurs proches, les associations, les professionnels, les entreprises et les pouvoirs publics.
Ce sujet, trop longtemps repoussé dans les bureaux des ministères et relégué au rang de promesse politique, mérite enfin un engagement concret. Ce grand débat pourrait être lancé dès 2027, avec pour objectif d’aboutir à des propositions avant la fin de l’année et, si les conditions le permettent, de les soumettre aux Français par référendum.
Il s’agit d’un véritable choix de société, qui suppose un engagement à la hauteur des enjeux et des moyens financiers adaptés. Cela implique de trouver de nouvelles recettes, mais aussi de porter une attention particulière à la réduction des dépenses inutiles et à une meilleure efficacité de la dépense publique. Pour information, les chiffres donnent la mesure du défi : en 2024, les dépenses de protection sociale consacrées à la compensation de la perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap s’élèveraient à 95,6 milliards d’euros. Sur ce montant, 31,1 milliards seraient consacrés aux personnes âgées en perte d’autonomie et 64,5 milliards aux personnes en situation de handicap ou d’invalidité.
Dans le même temps, notre dette publique atteint environ 3 600 milliards d’euros.
L’enjeu est donc de concilier deux impératifs : garantir à chacun un accompagnement digne et adapté à ses besoins, tout en assurant la soutenabilité financière de notre modèle social. C’est un débat essentiel, qui mérite mieux que des promesses : il exige une véritable volonté politique et des décisions concrètes.
MDPH, CPAM, CAF, médecin conseil, médecin du travail, médecin généraliste traitant, ..., personne ne se parle, on est la boule de flipper pour faire les démarches et en amont avoir les bonnes informations est déjà compliqué. Comme dans beaucoup d organismes étatiques il y a des choses à regrouper, mettre en place plus d'IA pour fluidifier tout ça.
Et je ne parle pas de mon cas avec une maladie rare (environ 70 cas à l époque, peut être 130 aujourd hui) pour faire reconnaître la pathologie par les différents organismes.
C'EST VRAI, LES HANDICAPÉS SONT LES « GRANDS OUBLIÉS » DE LA RÉPUBLIQUE. RIEN N'EST FAIT POUR EUX. JE SUIS HANDICAPÉE DEPUIS UNE DIZAINE D'ANNÉES SUITE À UNE SCLÉROSE EN PLAQUES, ET CHAQUE JOUR EST UN LOURD COMBAT. IL FAUDRAIT JUSTE UN PEU PENSER À TOUS CES GENS. IL Y A TANT DE CHOSES À FAIRE, NOTAMMENT UNE AIDE POUR LE MÉNAGE. EN EFFET, L'AIDE À LA TOILETTE NE SUFFIT PAS.
Il faut que le maximum de soins soient donnés lors des temps scolaires, sur les lieux scolaires.
En termes d’organisation, c’est trop lourd pour les familles et, d’ailleurs, cela nécessite souvent de travailler à temps partiel pour assurer les trajets.
Par exemple, pour un rendez-vous d’orthophonie qui dure en moyenne 30 min, pour l’enfant, c’est 1 h 30 de temps pour 30 min de soins, donc 1 h perdue dans les transports. Si ça se passe à l’école, c’est 1 h de gagnée et un lien permanent entre le professionnel de santé et l’enseignant.
JE SUIS ACTUELLEMENT HANDICAPÉE SUITE À UNE SCLÉROSE EN PLAQUES. J'AI DROIT À UNE AIDE POUR LA TOILETTE ET AUCUNE AIDE POUR LE MÉNAGE : CE QUI VEUT DIRE QUE CELA SUFFIT D'ÊTRE PROPRE, MÊME SI LE DOMICILE EST « SALE » ? IL Y A UN PROBLÈME !
Chère Madame,
Je me présente, je m’appelle Guilhem. Je suis IMC (infirme moteur cérébral) de naissance, cytomégalovirus, pour être précis.
J’attire, Madame, votre attention sur le fait que toutes les personnes handicapées ne pourront être dans l’inclusivité scolaire. Il serait bon d’avoir un brin de raisonnabilité ici. Serait bon de construire donc des CMP (centres médico-professionnels) dignes de ce nom, avec pour but de permettre deux choses.
D’une part, l’apprentissage de la gérance du temps. Certains ont des problèmes de schéma corporel, donc l’aide psychomotricienne est indispensable.
Ensuite, créer des relais une fois la préparation de la sortie faite. Ce faisant, il est important que beaucoup d’entre eux sachent leurs droits. Également, des tuteurs existent pour gérer ce que ceux qui ne peuvent point gérer, car beaucoup d’entre eux ont des problèmes annexes au handicap moteur : troubles cognitifs, dyscalculie. Pourquoi ne point imaginer, avec l’aide du crowdfunding, la construction de CMP (centres médico-professionnels) qui seraient gérés par des familles ou des handicapés eux-mêmes, sachant que le maintien à domicile, pour beaucoup, ne doit pas être une option ?
C’est pourquoi la construction d’habitats inclusifs comme celui où je vis peut être une belle chose.
Ensuite, il fait bon de dire que certains d’entre eux devront être dans des foyers et donc ne pourront être au domicile. C’est pourquoi la construction de foyers de vie en plein centre-ville et non hors de la ville, car ces personnes font partie de notre humanité. Enfin, très chère Madame Polony,
Je suis heureux de vous rejoindre, car je me retrouve dans vos mots (notamment sur le fait que le référendum sur la Constitution européenne de 2005, pour lequel j’ai dit non, comme beaucoup de personnes, ne fut point pris en compte par les politiques de tout bord et ne fut point abordé par la gauche, à savoir le PS et Europe Écologie Les Verts, et la droite, n’en parlons guère).
Ensuite, pour en revenir au handicap, l’accessibilité des lieux publics, l’élargissement des trottoirs, l’accessibilité des lieux culturels ou autres ne doivent plus être une option, mais une priorité.
Ensuite, je vis à domicile depuis 2005, habitant à Nîmes. J’ai rencontré des amis qui ont été des mentors au cœur d’or, qui m’ont appris à être dans la vie, car être en foyer, ça n’apprend guère la sociabilité.
Je fus à Pierre Froment, à Ramonville-Saint-Agne, près de Toulouse. J’ai appris la gérance du temps, à me repérer dans l’espace.
Enfin, je suis sous curatelle renforcée depuis 2002. Je veux dire ici combien la curatrice que j’ai depuis 2006 m’a appris à être autonome, à grandir, à devenir adulte. Et là, toute ma gratitude ! Elle me laisse toute latitude pour être autonome.
Il serait bon, par ailleurs, d’augmenter les salaires de ces travailleurs sociaux qui se donnent pour aider ces humains à voir de meilleurs lendemains. C’est important.
Leur regard, comme celui de toutes les personnes qui m’ont accompagné, m’a fait grandir. Merci infiniment !
Je veux dire ici combien les auxiliaires de vie et les infirmières doivent être mieux rémunérées, car elles font un boulot extraordinaire qui doit être reconnu par l’État, pas par des médailles en chocolat, mais par des salaires décents, et ce dès maintenant.
Merci infiniment de lire cet écrit.
Tout le monde n’est pas égal face au handicap. Si nous voulons que tous nos enfants soient scolarisés, il faut en priorité former les enseignants et les AESH à tous les handicaps. Un enfant avec une trisomie se comporte différemment d’un enfant porteur d’autisme. Les apprentissages s’acquièrent différemment à des rythmes beaucoup plus lents pour certains. Il faudrait en priorité une CLIS dans chaque école avec obligation d’intégrer tous les élèves porteurs de handicaps dans les classes élémentaires et secondaires.
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